Blog

Húsvét

2019.04.26 23:23

Sziasztok!

 

Nagyon régen írtam már nektek, most vettem észre, hogy az idén még csak egyszer jelentkeztem. Jól vagyok egyébként, csak nem történik semmi rendkívüli dolog, amiről be tudnék számolni. Mondjuk most egy hete nagyon megvisel az időjárás, inkább aludnék sokat és állni sincs kedvem. Én sokat járok fejlesztésekre, főleg tornázni. A kisöcsém, Peti szépen nő (az alapján, hogy mennyit eszik, ez nem is csoda) és nagyon rosszcsont lett. Csak azt nem szeretem, hogy húzza a hajamat, leveszi a szemüvegem meg sikít, ha valami nem tetszik neki, például még nem kapott enni. Viki nagyon irígy rá, nem szereti, ha játszani mer a játékaival, bár Viki szerint minden játék az övé. Sajnos néha még el is löki Petit, amiért időnként kap öt perc elzárást a börtönben (vagyis beteszik az ágyába), és ilyenkor meg ő visít. 

Képzeljétek, vasárna volt nálunk a húsvéti nyuszi és hozott sok ajándékot. Már előtte is sokat készülődtek anyáék, sokat takarítottak, és így keveset játszottak velem sajnos. Vasárnap eljött hozzánk szegedről mama, Anita és Dávid, meg a szomszédból mama és tata. Nem tudom, hogy a nyuszi mikor jött be hozzánk, de egyszer csak a házban és az udvaron is sok-sok csokit találtunk, meg ajándékokat. A nyuszi most megdolgoztatott minket, mert feladványok is voltak, és ha tudtuk a választ vagy megoldottuk a feladatot, akkor mondta meg apa, hol van csoki. Nagyon sok csokink lett, csak az a baj, hogy minden nap csak egyet ehetünk meg. Meg kaptunk más ajándékot is, például sok mesekönyvet, köztük olyat is, ami zenél, labdát, buborékfújót, homokkép készítőt (ezt még nem csináltam meg), diafilmet, stb. Miután megtaláltuk az ajándékot, ebédeltünk (kivéve Vikit és Dávidot, mert ők csokit ettek és nem tudtak ebédelni), meg volt sok finom süti is. 

Húsvét hétfőn meg meglocsolt minket apa, Peti, tata, Tuffy bácsi meg eljött Chucky is. Még jó, hogy festettünk tojásokat és azt adtuk nekik ajándékba. Apa és Peti elmentek locsolkodni a mamához is, meg Ágihoz és Émihez. Viki is menni akart, már vette a cipőjét, anya alig bírta itthon tartani. 

Képzeljétek, anya csinált nekem kommunikációs felületeket a Tobii-ban. Mostmár tudom mondani neki, hogy kérek még enni vagy inni, meg tudom kérdezni, mikor jön apa vagy mama és tata, ha nézem a macikutya képét, akkor bekapcsolják nekem a mesemondó macikutyát. Pocoyo képét persze hiába nézem, anya mindig azt mondja, hogy most nem nézünk Pocoyo-t, meg Petinek is hiába mondom, hogy "abbahagyni", nem hagyja abba a sikítást. 

Apa most itthon van velünk hetek óta, mert megműtötték. Sajnos kórházba volt hat napig, így nem láttuk, de nagyon örültünk neki, mikor hazajött. Nem emelhet még fel engem, de már gyógyul. Néha azért megijeszti anyát, mert nem mindig megy az evés, ilyenkor öklendezik, de már ez is egyre ritkábban van. Még egy hétig velünk lesz, aztán megint dolgozni jár majd.

Azt hiszem, megírtam minden fontos dolgot. Ha minden igaz, legközelebb hamarabb írok majd, mert lesz miről beszámolnom :-) Jók legyetek! Puszi!

Teljes cikk

B.U.É.K.

2019.01.09 22:25

Sziasztok!

Boldog új évet kívánok nektek! Hogy vagytok? Én sajnos náthás vagyok, ami karácsony után kezdődótt. Ahogy anya fogalmaz, nagyon ragaszkodik hozzám ez a nátha, mert még mindig szívni kell az orrom. Ezt egyébként nagyon utálom, az orrspray-vel együtt, de anyának aztán mondhatom, hogy hagyjon békén, akkor is csinálja.

Hogy telt a karácsony? Nálunk sok program volt. December 23-án volt Peti keresztelője. Volt nálunk ebéd, meg torta, mert Vikinek meg születésnapja volt. Ami azt illeti, elég rosszul esett, hogy Viki olyan sok ajándékot kapott, én meg csak két-három dolgot. De az ebéd és torta is fincsi volt, meg jól is éreztem magamat. Aztán másnap, Szenteste Szegedre mentünk mamáékhoz. 25-én itthon maradtunk, 26-án pedig átmentünk ebédre a mamáékhoz, és itt voltak kereszték is. Hozott nekem a Jézuska egy babzsák fotelt, ami szép narancssárga és nagyon kényelmes. Szeretek benne úlni, még szundítani is lehet benne, ha elálmosodok. Kaptam egy táncoló robotot meg zenélő könyvet is, és mesekönyveket is. Csak az a baj, hogy szerintem keveset olvasnak belőle anyáék, mert mindig van valami más dolguk. A hétvégén például apa és a kollégája laminált padlót raktak apa és anya szobájába, szóval nagy felfordulás volt, meg előtte is pakoltak egy napig, meg utána is.

2019 első felében, ha minden igaz, az USA-ban megtörténik az első génterápia, ami meggyógyítaná a Rett szindrómát. Ha működik, akkor  3-4 év múlva lenne elérhető mindenki számára. Ez nagyon szuper lenne, mert akkor én is olyan lehetnék, mint mindenki más. Szóval szurkoljatok, hogy működjön, és ha valaki szeretne hozzájárulni a sikerhez, támogassa a Rett kutatásokat. 

Na én most megyek, és ígérem, amint tudok, megint írok! Pusza!

 

 

Teljes cikk

Hóhelyzet

2018.12.17 23:58

Sziasztok!

Hogy vagytok? Képzeljétek, nálunk a hétvégén sok hó esett, aminek azért nem mindenki örül. Tata például nem szereti, mert ilyenkor hideg van és nem szeret havat lapátolni sem. Ráadásul apa egész nap dolgozott szombaton, amikor is egész nap esett a hó, így a tatának még nálunk is kellett lapátolnia. Anya is tervezte, de nem engedtük ki, inkább egész nap foglalkoztattuk. Délután kivitt minket, épített is egy hóembert, de Peti nem akart kint lenni és végig ordított, így bejöttünk hamar. Viki persze még maradni akart kint, így ő meg akkor hisztizett, mikor anya behozta. Vasárnap már itthon volt apa és kimentünk mindannyian az udvarra. Lett még egy hóemberünk és szánkóztam is. Anya gyerekkori szánkóját használjuk, és anya ült mögöttem, apa meg húzott minket. Kétszer le is estünk, de akkora a hó, hogy egyátalán nem ütöttük meg semminket. Viki is lepottyant a szánkóról, úgyhogy el is ment a kedve tőle, többet nem volt hajlandó ráülni. Viszont a kutyusát ráültette és húzta is :-D 

Képzeljétek találkoztam a Mikulással kétszer is. Egyszer a fejlesztőben volt, ahová járok itt Makón. Kaptunk tőle plüssállatot, meg szaloncukrot. Aztán pedig apa munkahelyén találkoztunk vele, és kaptunk tőle mindannyian csomagot. Meg nálunk is volt, és az ablakba a csizmánk mellé tette az ajándékot. Kaptam sok finomságot is, meg egy Bogyó és Babóca diafilmet, Bogyó és Babóca süteményeskönyvét (de eddig csak a mesét olvastuk el belőle, pedig tele van finom sütireceptekkel) és egy Mikulásos mesekönyvet is, ami zenél :-) Most pedig a Jézuskát várom, remélem hoz nekem ajándékokat. A karácsonyfát már feldíszítettük apával, megint a mi szobánkban van. Meg Peti keresztelője is a hétvégén lesz, Viki pedig pénteken lesz két éves, úgyhogy őt is fel fogjuk köszönteni. Petit amúgy bírom, meg ő is szeret engem. A múltkor is odakúszott hozzám a kanapén és meg akarta enni a lábamat, nagyon vicces volt. Viki nem szereti, még azt se engedi, hogy hozzáérjen és a játékokat is elveszi előle. Mondjuk Peti sokat tud sírni, ha úgy érzi, keveset foglalkoznak vele.

Novemberben megint voltam a Borsóházban. Most nem Fruzsival tornáztam, hanem egy másik gyógytornásszal, akit szintén Zsófinak hívnak, mint engem, és őt is megkedveltem. Erősödtem megint, azóta kevesebbszer fekszek rá az etetőszékre. Tavasszal ismét elvisznek anyáék. Egyébként október óta Szegeden a Szent Vincent Rehabilitációs Központba járok tornázni. Megmondom őszintén, jobban szeretem ezt az aktív tornát, úgyhogy nem is szoktam nyafogni.

Kellemes karácsonyt kívánok mindenkinek! Az ünnepek után jelentkezem és beszámolok, mit hozott a Jézuska.

 

 

 

Teljes cikk

Régen írtam már

2018.10.17 23:02

Sziasztok!

 

Tudom, tudom, már megint nagyon régen írtam. Mivel már hárman foglalkozttjuk apát és anyát, meg a nagyszülőket, így nem olyan könnyű időt találni az írásra.

Szóval június 2-án megszületett Peti, a kistesóm. Aranyos baba, jól elvagyunk, bár túl sokat lefoglaja anyát. Ma is sokat sírt, ha anya letette. Azt mondják, Peti sírás gombja a hátán van és ha leteszik, megnyomódik a gomb és beindul a sírás. Meg szerintem túl gyakran eszik, és olyan combos, mint én. Szóval anya azóta alig játszik velem, bár azért igyekszik sok mesét olvasni. 

Most nyáron nem voltunk nyaralni. Azért apa felfújta a medencémet és amikor kánikula volt, pancsoltunk benne Vikivel. Egyszer meg a mama és a tata elvittek a Hagymatikumba, amit Viki meg én is nagyon élveztünk. Én most szeptember óta megint járok a fürdőbe minden kedden, és ez az a fejlesztés, amit még élvezek is.

Ja, és már négy éves vagyok. Szeptember 9-én volt a születésnapom, amit még aznap meg is ünnepeltünk. Kereszték nem tudtak hazajönni, meg a mama is a hagymafesztiválon dolgozott, de Adri nagynénim itt volt a párjával, Dáviddal. Anya sütött tortát, amire rakott Pocoyo fejeket. És kaptam ajándékat is :-) A legnagyobb ajándék, amibe mindenki beszállt, egy új játékcsomag volt, amit a Tobii-val, vagyis a szememmel tudok játszani. Apa ötlete volt, és nekem bejön nagyon. Vikinek is tetszik, mindig mellettem áll, amikor játszok, sőt néha ő mondja meg, hogy mivel kell játszanom. Meg volt Pocoyo-s lufi és Pocoyo-s tányérom, ső Pocoyo-s zászló is :-) Hát igen, még mindig szeretem Pocoyo-t, egész nap tudnám nézni. (De anya nem engedi)

Sajnos  kaptam új gyógyszert, mert az EEG kimutatta, hogy zért vagyok minig álmos, mert olyan aktív az agyam alvás közben is, mintha rohamoznék (ESES), és így nem tudom magam kipihenni. Most alszok, mint a bunda, bár még mindig sokszor vagyok álmos.

 

Na én mostmár megyek. Majd írok, ha tudok!

Pusza!

 

Teljes cikk

Peti

2018.06.12 15:34

Sziasztok!

Június 2-án hajnalban megszületett a kisöcsém, Peti. Megint az volt, mint amikor Viki született, vagyis este anya még itthon volt, de reggel már csak mama és tata volt itt, és Ők mondták, hogy megszületett Peti. Anya három napot volt a klinikán vele, addig apa, mama és tata volt velünk. Egyszer mamáéknál aludtunk, mert apa valami bulit tartott, hogy Peti ne éhezzen. Egyébként jó baba, sokat alszik, és nem szokott engem felébreszteni. Csak az nem tetszik, hogy anyának kevés ideje van rám, de azért igyekszi

Teljes cikk

Zsófi nap

2018.05.26 15:05

Sziasztok!

Hogy vagytok? Én egész jól, leszámítva egy kis náthát. De nem vagyok rosszul, nincs lázam, nem köhögök, az étvágyam is a régi, csak folyik az orrom. Meg Viki is náthás, így egyszerre kapjuk az orrcseppet és az orrszívást.

Képzeljétek, a múlt héten Zsófi nap volt a naptárban, és ezt a múlt hétvégén megünnepeltük. Itt volt mindkét mama, a tata, Anita nagynénim és Dávid, és kereszték is hazajöttek Németországból. Kaptam Pocoyo-s tortát, ami nagyon finom volt, meg egy új hintát, mert a régi kicsit már kicsi volt. Meg kaptam egy új mesekönyvet, és ruhákat, meg párnát és homokkép készítőt, amit már ki is próbáltunk. Sőt, apa még lufit is hozott nekünk. Viki perssze egyet kipukkasztott, és utána fél óráig lógótt anya nyakában, mert annyira megijedt.

Másnap meg a mamáéknál ebédeltünk, mert nekik meg házassági évfordulójuk volt. Ilyenkor mama mindig finomakat főz, és én nagyon szeretem például a húslevest. Este meg anya elment keresztanyával Ákos koncertre, apa meg moziba, így mama, tata és keresztapa volt velünk vacsorakor és fürdéskor.  Kereszték azóta visszamentek Németországba, majd nyáron jönnek megint. Kereszték szoktak futni, és ma a Rett szindróma Alapítvány javára futottak. :-)

Azt hiszem, ennyi volt most az eseményekből. Holnap megyünk a gyereknapra, a jövő héten pedig várjuk a kistesót. Elvileg már csak egy hetet fog anya pocakjában tölteni. Na majd írok, ha megszületik!

Pusza

Teljes cikk

Új név, Húsvét, szemüveg és Borsóház

2018.04.30 23:14

Sziasztok!

 

Na itt vagyok megint. Már régóta akartam írni, mert van miről, de sose volt elég időm vagy energiám.

Képzeljétek, megváltozott a nevünk. Mostmár Polgárdi család vagyunk, nem Polcsán, szóval az én nevem is Polgárdi Zsófia. Apa akarta ezt, anya meg kénytelen volt beleegyezni. Kaptam új papírokat, például személyi igazolványt meg parkolási kártyát, és sokat kellett menni ügyintézni. Más változás nem volt, a szüleimet nem cseréltem le.

Húsvét előtt apát megműtötték, így ő most kimaradt a sonka és tojásevésből, meg nagy családi összejövetelekből is. Viszont a műtét miatt egy egész hónapig itthon volt velünk, és ezt nagyon élveztm. Holnaptól sajnos újra mennie kell dolgozni, ami miatt kissé lehangolt ő is, meg én is. Húsvét előtt kereszték hazajöttek Németországból és így voltunk ebédelni a mamáéknál meg este jöttek hozzánk, amikor Viki meg én fürödtünk. A húsvéti nyuszi is volt nálunk, de sajna őt sem láttuk, csak ajándékot hagyott. Hozott műanyag állatokat meg mágnese állatokat, meg állathangos fa kirakót, és egy állatos könyvecskét is. Ez sajna elromlott, de anya beszélni fog a nyuszival, hogy hozzon helyette egy jót. A macikutyám is elromlott, de a Jézuska küldött helyette egy másikat, így megint tudom hallgatni a meséket.

Képzeljétek, megint kaptam szemüveget. Mindig árpa volt a szememen, és egy doktornéni azt mondta, hogy lehet azért is, mert nem látok jól. Szóval hiába nem szeretem, hordanom kell. Anyának és apának is van, ők szeretik, mert jól látnak vele. Háát, nekem még meg kell szoknom, szerintem kényelmetlen.

A múlt  héten megint  elvittek a Borsóházba Solymárra tornázni. Most egymás után kaptam a tornát és a kézterápiát, ami elég fárasztó volt, de azért túléltem. Egy jó kis panzióban aludtunk, és az volt a legjobb, hogy anya és apa között alhattam egész héten. Amíg én tornáztam, Viki játszhatott. Volt egy kis kutya, aki nagyon félt Vikitől, mert mindig ment utána, ugatott neki és magyarázott. Legközelebb novemberben megyek a Borsóházba, mert ugye nemsokára érkezik a kisöcsi, és vele itthon kell maradnunk.

Tegnap sütögetés volt nálunk, kipróbáltuk az új grillsütőt. Itt voltak apa barátai, meg az egyikük kislánya, Émi. Szeretem ezeket az összejöveteleket, mert nagyon finom a kaja. Ma meg elmentünk a majálisra a Maros partra, de ez annyira nem jött be, mert nagyon meleg van. Vikinek se tetszett annyira, mert nagy volt a zaj. Apa befizette a körhintára, de nem mert felülni rá. Viszont meglátogattuk a mamát és a tatát, akik árulnak ott.

Ja, képzeljétek, Viki mostmár az én szobámban alszik. Nemsokára a ruhái is beköltöznek az új szekrényembe, mert kell a hely a kistesónak a pici szobában, ami eddig Vikié volt. És állítólag anyának pihennie kell, ezért a mama és apa fognak fejlesztésre vinni engem.

Na én most megyek, mert álmos vagyok. Mondjuk mostanában mindig az vagyok, legszívesebben aludnék egész nap. Kivéve hajnalban, mert akkor meg felébredek és nem tudok visszaaludni.

 

Pusza mindenkinek!

 

 

 

Teljes cikk

Borsóház 2

2018.03.01 15:23

Sziasztok!

 

Bocsi, már megint sok idő telt el azóta, hogy utoljára írtam. Nincsen semmi baj, csak nem olyan érdekesek mostanában a napjaim. Hétfőtől péntekig általában fejlesztésre járok, hétvégén meg végre lehet pihenni.

Két hete megint a Borsóházban voltam kiképzésen. Már vártam, hogy menjünk, így az autóban sem aludtam semmit, pedig kb. 3 óra volt az út. Nagyon örültem Fruzsinak, a gyógytornásznak, a kedvéért mosolyogva tornáztam egész héten. A Pocoyo-t is csak egy óra elteltével kellett bekapcsolni, amikor már kezdtem fáradni. Délutánonként kaptam megint kézterápiát, de ehhez már nem volt kedvem, mert inkább pihentem volna. Egyébként anyának, apának meg Vikinek nem volt olyan jó ez a hét. Anya az indulás előttt két nappal elrontotta a gyomrát vagy valami vírust kapott, és nagyon rosszul volt. Aggódtam is érte rendesen, mert nagyon rosszul nézett ki, de szerencsére jobban lett és el tudtunk menni. Aztán Solymáron két napig esett a hó, és apa meg anya pánikoltak, hogy hóban kell dombvidéken autót vezetniük. Aztán Viki taknyos lett, így szerdától ő már nem kísért el a tornára. Persze szereztek neki porszívót az orrszíváshoz, amitől ő mindig menekülni akart, de sose sikerült neki. Végül apa lett beteg, neki is a gyomra mondta fel a szolgálatot, de végül az autópályán mégis ő vezetett hazáig, nem anya. Aztán itthon meg én lettem beteg, taknyos is voltam, meg hánytam is, alig ettem és megint lapos lett a pocakom. De mostmár meggyógyultam, megint járok tornázni, ha az időjárás engedi. Ja igen, hó van itt is meg hideg. Anya akart nekünk hóembert építeni az udvarra, hogy ne csak a mesekönyvben lássunk, de sajnos nem állt össze a hó, így nem sikerült. Egy picit még szánkóztunk is.

Tegnap olvasták anyáék az interneten és e-mailt is kaptak, hogy ha minden jól megy, akkor az USA-ban egy éven belül elkezdődhet a Rett szindróma kísérleti gyógyítása génterápiával, vagyis ki tudják javítani a hibás gént. egereket már meggyógyítottak, és olyan jók az eredmények, hogy mostmár REtt szindrómás lányokon is ki akarják próbálni. Ha tényleg működik, akkor egyszer én is megszabadulhatnék a Rett szindróma tüneteitől :-)

Ja, és képzeljétek, kaptunk egy szép nagy ruhásszekrényt. Állatok vannak rajta, én választhattam ki, hogy milyet szeretnék. Nemsokára Viki átköltözik hozzám, mert majd kell az ő szobája a kistesónknak.

 

Na most megyek. Igyekszem majd gyakrabban írni, ígérem!

 

 

 

 

Teljes cikk

Ünnepek

2018.01.02 09:20

Sziasztok !

Ma van apa szülinapja - azt mondta igazából nem, mert a 30.-nál megállt , egyes rokonok szerint visszafelé fejlődik - és úgy gondoltam, hogy a gép elé zavarom, dolgozzon meg a reggeliért.

Én jókedvűen ébredtem, apát is felköltöttem 08:41 órakor a fogcsikorgatásommal, szerintem már eleget aludt. Ketten ébredtünk , odajött hozzám és beszélgettünk. Mindig szeretek összebújni és súgdolózni apával vagy anyával ébredés után, attól jó kedvem lesz, mert egyébként, ha Viki is ébren van, akkor csápjaival érzékeli ezt és befúrja magát. Viki rendkívül érzékeny , és állandóan anyáékon csüng.

Visszatérve hozzám az is tetszett ma reggel, hogy apa a takarómat rugdosta meg bebújtunk alá. Egyébként a huzatot ajándékba kaptam karácsonyra, nagyon menő, egyik oldalán zsiráfok vanak a másikon meg bogarak és lepkék.

Karácsonykor most nem volt együtt a család, mert apa készültséges volt 24.-én, azt nem tudom pontosan mit jelent, de azt tudom, hogy ilyenkor egy hétig bármikor behívhatják dolgozni. Szenteste jött a Jézuska, hozott is motyót, kaptam Mesélő Macikutyát. Na az csudajó, mert új meséket mesél a kutyus, magyar népmeséket, meg mondókákat és csak a talpát kell nyomogatni. Lehet ez lenne a svédmasszás ? Nem tudom.

Hugi is kapott csigajátékot, kellett már neki, mert valamivel le kell lassítani, olyan, mitha apa elemkészletét megette volna fél évesen és azzal elműködik vagy 90 évig.

Első napján a szomszédba mentünk át mamához , tatához és keresztékhez, akik hazajöttek németből. Képzeljétek oda is jött a Jézuska. Nem semmi a bácsi, mert repked és mindenfelé járkál egyetlen éjszaka, csak nagyon félős, mert sose találkozik velem, pedig meg akartam köszönni neki az ajándékokat, de helyette a többieknek adtam mosolyt érte.

Második napon a szegedi mamáékhoz akartunk menni, de Dávid beteg lett, ezért maratdtunk itthon és lustiztunk, az se volt rossz ám. Nem is mondtam, most nekem is szabim van, nem kellett járnom melózni, nem volt torna meg semmilyen fejlesztés. Mondjuk van olyan része, amit hiányolok. Szóval holnap el kezdem húzni az igát - az ünnepi kaját le kell dolgoznom - , irány Szeged és Andi néni. Vele nagyon szeretek dolgozni, mert az tulajdonképpen mindig valami játék, nem is értem miért hívják fejlesztésnek.

Apáról jut eszembe, hogy anyáéknak venni kellett egy másik autót, ami idén nagykorú lesz, 18 éves. Az új autó nagy, zöld, hét személyes. Apáék nem mertek újítani, úgyhogy ez is Opel lett. Nekem nagyon tetszik, mert magasan ülök benne és teljesen kilátok belőle. Viki is gyerekülést kapott, mostmár Ő is ül a kocsiban és kilát, úgyhogy együtt nézelődünk a kocsiból hugival. Na igen, azt nem is mondtam, hogy azért kellett a kocsi, mert a hugival lesz egy kisöcsénk. Én néha már ígyis túlzásnak érzem a gyereklétszámot, de hát apáék szerint kevesen vagyunk, máskor meg azt mondják , hogy egy is sok belőlünk. Azt hiszem ennek köze van ahhoz, amikor Vikivel együtt üvöltünk, mindenki másért és még apának is beállt a migrénje. Ilyenkor kicsit feszültebbek apáék.

Most tervezik egyébként, hogy visszamegyünk a Borsóházba, tudjátok a Mancs Kiképző Bázisra, majd februárra van időpontunk, meg még áprilisba akarnak vinni, mert utána már anyának nagyon nagy lesz a hasa, mert júniusban jön az öcsikénk.Emiatt én javasoltam anyáéknak, hogy spóroljuk, Viki csak zsíroskenyeret ehet. ( Egyébként az a kedvence, akkor szokta ütni az asztalt, ha anyáék nem elég gyorsan adagolják neki  a katonákat . ) Egyébként Vikre ráférne tőlem egy-két kiló.

Most anyáékat azzal ijesztgetem, hogy az arcom körül kicsattogok, mikor kedvem van, nem árulom el nekik, hogy mitől , gondoltam, dolgozzanak meg a szülői címért. Egyébként voltunk a Nagyfaluban ( apa csak így hívja ) a Bethesdában, ahol megint mindenki aranyos volt velem , és el kezdtük leépíteni az utolsó epilepszia gyógyszerem is. Ez az idei év egyik célkitűzése, anyáék nagyon lassa nmerik csak megvonni tőlem. Azóta egy kicsit éberebben alszok, de ha nem muszáj, akkor nem akarnak gyógyszert adni nekem. Az ébredési rohamaim nem epilepszia rohamok, hanem retes jelenségek. ( Apa iszonyatosan mérges is a szegedi doki bácsira, mert már 3 gyógyszert adott egyszerre, meg szteroidos kezelést akart pluszban, amikor nem is kellett nekem, én meg le voltam már szinte szedálva, bár nem tudom mit jelent. )

Na mosmár felébredt a hugi is, meg elkészült a reggeli, úgy hogy megyek kajálni, pusza mindenkinek. ( Főleg apának, aki ma szülinapos ! )

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Teljes cikk

Borsóház

2017.10.01 23:24

Sziasztok!

Említettem a múltkor, hogy kiképzésen voltam. Anyáék elvittek a Borsóházba intenzív terápiára. Először júniusban mentünk volna, de el kellett költözniük, így akkor lemondták. Most Solymáron vannak, Budapest mellett. Anyáék már nagyon várták, én viszont kevésbé, mert nem szeretek tornázni.

Már vasárnap délután elindultunk, így nem kellett hétőn korán kelni. Mentünk mind a négyen, szóval ott volt az egész család. Egy nagyon aranyos gyógytornászt kaptam, Fruzsit, akit nagyon megkedveltem, pedig nem szeretem a gyógytornászokat. Szóval minden nap két orát kellett tornáznom. Először Fruzsi átmaszírozta a lábaimat, majd bemelegítő gyakorlatokat kellett csinálnom. Aztán a következő fél órában erősítő gyakorlatok jöttek, gyakoroltuk a forgást, a négykézlábon állást meg szépen kellett ülnöm hosszú ideig. Ezután pedig kaptam egy kiképző ruhát (terra suit), és ebben kellett tornáznom még egy órát. A felállást, az áldogálást és a járást kellett gyakorolni. Azt mondta Fruzsi, hogy ebben a ruhában egy óra olyan, mint ha ruha nélkül tornáznék három órát. Szerencsére nézhettem Pocoyo-t, így hajlandó voltam megeröltetni magamat és tornáztam rendesen. Torna után ebéd jött, majd alvás, aztán megint vissza, és jött a kézterápia. Ez kézmasszázzsal és bemelegítéssel kezdődött, majd mindenféle érdekes feladatokat kellett csinálnom a kezemmel, például rizsben vagy gesztenyék között turkálnom, zenélős játékot nyomkodni, megfogni érdekes tárgyakat. Ez jobban tetszett, mint a torna, mert az ilyen feladatok érdekelnek. Ahhoz képest, hogy milyen keményen kellett tornáznom ezen a héten, egész jó volt. Nagyon tetszett anyáéknak is, úgyhogy azt mondják, megint elvisznek, ha összegyűlik a következő terápia ára. Hát, ha megint jön velem mindenki, akkor nem bánom, mehetünk. Nagyon tetszett, hogy ott volt apa is, nem kellett neki dolgoznia menni, és velünk foglalkoztak egész héten. Anya szerint megérte elmenni, mert például sokkal stabilabban tudok önállóan ülni, nem kell kitámasztani, hogy ne döljek el.

Miután hazajöttünk, nemsokára beteg lettem. Náthás voltam, meg a fülem is fájt, így nem mentem tornázni a hét első három napján, meg szednem kellett szörnyű ízű gyógyszert. Viki is náthás lett, de neki azt mondták, hogy a foga miatt, mert a héten jött ki neki az első. Nagyon hangosan sír, amikor az orrát szívják, pedig esélye sincs megúszni, tapasztalatból tudom.

Na mára befejezem a beszámolót. Mostanában sok dolog történt, ezért gyakran jelentkeztem. Most úgy tűnik, hogy unalmasabb hétköznapjaim lesznek, ezért nem ígérem, hogy ilyen gyakran írok, de azért igyekszem! Na jók legyetek!

Teljes cikk
<< 1 | 2 | 3 | 4 | 5 >>