kutatás

Adománygyűjtés

Képzeljétek, bekapcsolódok a Rett Syndrome Research Trust adománygyűjtésébe. A második születésnapomig, ami szeptember 9-én lesz, 1000 dollárt szeretnék gyűjteni a Rett szindróma kutatásokra. Na, de kezdem az elején.

Amikor november végén a szüleim megkapták az eredményt, hogy Rett szindrómás vagyok, nagyon elkeseredtek, mert erről a betegségről csak szörnyű dolgokat írnak a magyar internetes oldalakon. Anya angolul is elkezdett kutakodni, és hamar rátalált a Rett Syndrome Research Trust oldalára (www.reverserett.org ). Ez egy olyan szervezet, amelyik az USA-ban működik, s pénzadományokat gyűjt, amelyet a Rett szindrómát kutató laboratóriumoknak ad.  Innen tudtuk meg, hogy számos kutatás folyik a világ több pontján, s a kutatások célja a Rett szindróma gyógyítása. Egy skóciai laboratóriumban például egerekben már visszafordították ezt a betegséget. Jelenleg az USA-ban és Kanadában pedig most éppen egy gyógyszert tesztelnek a 5-15 éves Rett szindrómás lányokon, ami a betegség tüneteit enyhíti. Akit komolyabban érdekel, milyen sokféle kutatás folyik épp, itt olvashat ezekről angolul:  https://reverserett.org/research/

Ennek a szervezetnek a vezetője, Monica Coenaads egy 20 éves Rett szindrómás lány anyukája. Amellett, hogy szervezi a adománygyűjtést, az adomány szétosztását, összefogja a kutatásokat, tartja a kapcsolatot a kutatókkal, és mindent tud erről a betegségről, segítséget nyújt az elkeseredett és tanácstalan szülőknek. Anya is gyakran ír neki, ha valami kérdésük van velem kapcsolatban, és másnap már meg is érkezik a válasz. Egy napon aztán megkeresett bennünket a RettGive ötletével, és megkérdezte, részt vennénk-e benne. Anya nem tudott nemet mondani, így mostantól én is kampányolok, hogy minél hamarabb gyógyítható legyen ez a szindróma. Anya mindig azt olvassa, hogy ehhez már nagyon közel állnak, és nagyon szeretnék, ha én is olyan gyerek lehetnék, mint a többiek.

Most arra kérek mindenkit, hogy aki teheti, támogassa a Rett Syndrome Research Trust munkáját. Mivel ők az USA-ban vannak, így dollárban kell adományozni. Aki csak egyetlen dollárt tud adni, az is segít, hiszen ha nagyon sokan adnak, összejön majd az 1000 dollár. Itt az oldalam:  www.rettgive.org/zsofi

A jobb alsó sarokban van az a felület, ahol ki lehet választani, mennyit szeretnétek adományozni, és bankkártyával lehet fizetni.

Nagyon boldog leszek, ha a születésnapomra összegyűlik az 1000 dollár.

Egyébként megvagyok. A múlt héten náthás lettem, így volt megint orrszívás, nyugtalan alvás és szörnyű gyógyszer, de ez most nem volt vészes, hamar meggyógyultam. A mozgás nem nagyon megy, a kezemet sem tudom használni. Ha kapok mesét anya telefonján, ügyesen tornázok. A fejlesztéseket sem nagyon szeretem, de ha van mese, ott is hajlandó vagyok dolgozni egy kicsit.