Sziasztok!

Nagyon régen írtam, itt az ideje, hogy elmeséljem, mi történt velem mostanában. Elköltöztünk, születésnapom volt és szemüveget fogok kapni. Na de kezdem az elején.

Szóval korábban már említettem, hogy el fogunk költözni egy nagy házba. Egy napon, kb. 3 hete reggel anya felébresztett, felöltöztetett, majd apa levitt az autóba, és elvittek mamáékhoz. Igen, jól olvastátok, reggeli nem kaptam, emiatt kétségbe is estem, de mamáék házában aztán kaptam enni. Mamáék házában mindenfelé dobozok és zsákok voltak, nem volt egy pici szabad hely sem. Kiderült, hogy ezekben mind a mi holmijaink vannak. Furcsa is volt a lakás előző nap, mert üresek voltak a polcok meg a szekrények. Aztán apa meg anya elintézték, hogy a bútoraink is eljöjjenek a házba. A terv az volt, hogy már itt is alszunk, de végül a mamáék házában kellett aludnunk az első éjjel. Aztán már itt aludtunk, de az én ágyam még anyáék szobájában volt, nem kaptam még meg a saját szobámat. Ja, és mamáéknál ettem és fürödtem egy pár napig, meg elég sokat voltam náluk, mert anya meg apa takarítottak és rendezkedtek. Eleinte rosszul viseltem az új helyet, nyugtalan és ideges voltam, de végül megszoktam. Mostmár szeretem az új szobámat, ami kétszer akkora, mint a régi, szép citromsárga és narancssárga a fal, van egy új zsiráfos szőnyegem meg függönyöm és itt van az összes játékom is. A konyha is akkora, hogy kényelmesen tudom lökni magamat a motoromban. Az udvar is óriási, de azt még nem tudtam birtokba venni, mert még nincs készen. Szerintem jó lesz itt lakni, lassan kezdem megszokni.

Születésnapom is volt szeptember 9-én, két éves lettem. Azt mondta anya, hogy a tavalyi szülinapom óta nőttem 15,5 centit és híztam több, mint 4 kilót. A buli most hétvégén volt megtartva, mert most jöttek haza kereszték Németországból, és a mamáék is most értek rá. Sokan voltunk, mert itt volt mindkét mama, a tata, Anita és Adri néni, Dávid, és keresztanya meg keresztapa. Anya nem házimunkázhat semmit, így a tortámat is mama és keresztanya segítettek megcsinálni. Oroszkrém tortát kaptam, mert két hete ettem ilyet az unokatesóm, Dávid szülinapján, és nagyon ízlett. Az én tortám is jól sikerült, nagyon jót ettem belőle tegnap és ma is. Ma, miután megettem az én adagomat, még kértem anyáéból is. Kaptam sok ajándékot is. Dávid ki akarta bontani helyettem, de anyáék nem engedték neki. Kaptam egy diavetítőt, így mostmár azon is nézhetem a mesét esténként az új kanapén, amit kereszték hoztak haza Németországból, mert nekik mér nem kell. Nem csak a falon lévő mese tetszik, hanem a vetítő is nagyon érdekes szerintem. Meg kaptam hozzá filmeket, egy óriási labdát a tornához, ruhát és egy nagyon jó zenélő játékot is. 

Képzeljétek, nekem is lesz szemüvegem, mint apának meg anyának. Azt mondják, jó lesz, mert sokkal jobban fogok látni. Hát, majd meglátjuk, még nem tudom, hogy szeretni fogom-e. Majd legközelebb elmondom, hogy milyen.

Na most ennyi, nem mesélek többet, mert inkább alszok. Ki kell pihennem magamat, mert holnap is tornázni megyek.

Sziasztok !

Képzeljétel el, úgy néz ki elköltözöm. Már hetek óta zajlik a felújítás, ami eszi anyáék pénzét - jobban, mint ahogy én eszem a  lazacpástétomot - , no meg az idegeiket, bár azt nem tudom, hogy az micsoda. Hetente többször is voltam lent a háznál - igyekeztem elkérni a kocsit apától, de továbbra se enged vezetni -és nagyott tetszett a zöld szoba, teljesen lelkes lettem tőle. Apáék azt hiszik azért, mert almazöld színű én meg nagyon szeretem az almát, pedig nem. Nekem az tetszik, hogy olyan kicsi és spenót színű, azt meg nagyon szeretem, akárcsak a többi főzeléket, almából jobb a piros.

Sajnos kiderült, hogy nem az én szobám lesz, hanem a kishugomé , Zitáé. Állítólag Ő csak decemberben költözik hozzánk. Érekes, kisebb nálam és még nem lakik velünk, vajon hol lakhat most ? Na mindegy, már kezdtem aggódni, hogy nekik külön szoba jár, nekem meg csak szám. ( mármint, ha ízlik az étel, akkor hümmögök, meg mikor felébredek, akkor szoktam kiabálni apáéknak, hogy vigyenek át, ami olyan vicces - főleg, ha hajnali 5 órakor fura arccal jelennek meg - , hogy sokszor inkább nevetni kezdek )

Szóval aggódni kezdtem, és kezdtem teletölteni a pelust anyáéknak, amikor megmutatták az én szobám. Hm.. Szerintem vagy négyszer akkora , mint a Zitáé, és képzeljétek el, két színe van. Na kitaláljátok az egyik színt ? Igen, a kedvencem, a citromsárga.

Gondoltam ezek után nem éremlik meg a teli pelust, így megúszták a dolgot. Állítólag következő hétvégén már ott alszunk. Lehet ideges leszek az új hely miatt és akkor nem tudok aludni. Szerintetek akkor ki nem fog még aludni velem ? Na ?

Mostanában anya is sokat eszik és már nagyobb pocakja van, mint nekem, de állítólag neki csak karácsonyig fog nőni, utána meg , ha Zita beköltözik, akkor le fog fogyni. Lehet ez valamilyen helyi szokás, hogy az új családtagot nagy hassal kell köszönteni ? Rajtam nem múlik én elég rendesen eszem, idén nyáron szerintem a saját úszógumim is fent tartott volna a Balatonba, de apa nem engedte meg, muszáj volt a sárga úszógumit is felvennem.

Képzeljétek apa a fejébe vette, hogy majd a terasz csöveit szép színesre festi, meg, hogy ott lesz játszótér nekünk Zitával. Na erre kíváncsi leszek, hiszen apa tudtommal panelben élt egész életében. Egyébként én majd mondom anyának, hogy apának rajzoljon egy térképet a házról, nehogy eltévedjen benne, hiszen sokkal nagyobb, mint a lakásunk. Én már várom, hogy a kismotoromban ülve felfedezzem.

Állítólag kapok kutyát is, de abban még nem vagyok biztos, hogy szeretném -e, egyelőre nem érdekelnek , meg nem is nagyon találkoztam velük. Könyvekben viccesek, olvastak már róluk, meg a hangjukat is ismerem. Ahhoz ragaszkodom, hogy én válasszam majd ki a barátomat.

Mostanában nem sok kedvem van a mozgáshoz a nagy melegben, de azért apáék kedvéért kicsit tovább álldogálok. ( mármint, ha van kinek támasztani a fenekem, akkor meg nagyon vagány vagyok, a kezeimmel nem is támaszkodom )

Képzeljétek , kereszték hamarosan újra meglátogatnak, tök jó, szeretem őket, csak jöhetnének gyakrabban. Na majd egyszer meglepem őket Németországban, ha kell leváltom apát is a vezetésben, mert állítólag az a német föld messze van. ( Tudtátok, hogy messzebb van, mint a Balaton , pedig az is olyan messze volt, hogy hatalmasat tudtam aludni , miközben odaértünk. Apától elnézést is fogok kérni, hogy nem váltottam le a vezetésben, pedig nagyon szépen megtanultam apát nézve, hogy hogyan kell csinálni. A kocsi fala mindig érdekes, tele van különböző bizgentyűkkel, ha nincsen Pocoyo, akkor jó azt figyelni. )

Étvágyam továbbra is jó, csak mostanában a szemem alatt a bőr piros. Én tudom mitől, de nem mondom el, találják ki apáék. Egyébként is csaltak, mert igénybe vették aközönség segítségét, elvittek egy szemésznénihez. Na majd meglátom, hogy mikor találják ki, hogy mi bajom van. A meséket továbbra is imádom, akár olvassák, akár tv-ben, vagy más kütyün nézem. Van a Pocoyon kívül más kedvencem is, a Manóbenő. Jó, tudom, hogy nem szépen van rajzolva, de jóa zenéje és a sztorija, úgyhogy Ti is nézétek, rátok fér. A medvéktől viszont kiver a frász , ha medvés rajzfilm van, pánikrohamot kapok. Apáék nem értik, de szerintem mindenki bepánikolna, ha egy nagy szőrős valami megjelenne, és azt mondaná, hogy BRUMMMM !

Na ideje mennem, mert reggeli idő van, kezdődik a műszakom. Elég nehéz állandóan anyáékat irányítanom estig, lassan fizuemelést kérek. ( Valami új játék ?? )

Szép nyárváget mindenkinek. 

Szisztok!

Itt az ideje, hogy ismét hírt adjak magamról. Most semmi rendkívüli nem történt, nyugodtan telnek a napjaim. A nyár miattt kevés fejlesztésre járok, amit azért én élvezek. Tornázni most csak Kingához mentem, ahol két hete nagyon ügyes voltam, mert szépen raktam a lábaimat egymás után járás közben, de a héten viszont nem akartam dolgozni, mindig összerogytam. Emiatt anya egy kicsit bekeményített, állva kell este mesét néznem.

A múlt héten eljött hozzánk az unokatesóm, Dávid, és az anyukája, Anita egy egész napra. Elmentünk a játszótérre, délután elvittek fagyizni, míg anyának dolga volt, majd lementünk a Maros partra. A lombkoronasétány Dávidnak tetszett nagyon, főleg a csúzda, én viszont szenvedtem a meleg miatt. Ráadásul nagyon összecsíptek a szúnyogok, pedig még be is fújtak valami riasztóval. Dávidnak nem tetszettek a játékaim, mert nincs nínós autóm és munkagépem. Csak a hintafotelem tetszett neki, amit nemrég vett nekem apa, és abból szoktam mesét nézni.

Egy hete pedig hazalátogattak a keresztszüleim Németországból. Sokat voltunk a mamáéknál, hogy találkozzunk velük. Képzeljéek, felajánlották, hogy vesznek nekem egy Tobii-t! Hurrá! Szeretek egyébként a mamáék házában, mert ott hűvös van, nálunk viszont nagyon meleg van. Mamának a héten megműtötték a lábát, ezért anyával sokat voltunk ott. Jót aludtam a mamával valamelyik délután, bár elvettem a mama helyét is, mert nekem kellett az egész ágy. Sajnos náluk vannak szúnyogok, amik megcsíptek, s a kezem például nagyon feldagadt.

Ja, és egy kicsit ügyesebb vagyok. Néha sikerül magamtól négykézlábra állnom és mászni egy kicsit.A kezemmel még mindig nagyon ügyetlen vagyok, csak tapsolni tudok, de néha megpróbálom megérinteni a könyveimet vagy a játékaimat. Sőt, a múltkor apa az ölébe ültetett, miközben a tankos játékával játszott, és megengedte, hogy püföljem a billentyűzetet. Közben olyanokat mondott, hogy "Zsófi, mit csináltál?" "Ezt hogy csináltad?" "Milyen zászlót raktál a tankomra?" "Jajj, Zsófi, neee!"

Na, most megyek, mert tele van a pelusom, ki kell cserélni. Majd nemsokára írok megint! 

Sziasztok!

Képzeljétek, a múlt héten nyaralni voltam. A Balatonhoz mentünk, Gyenesdiásra. Nekem tetszett, jól éreztem magamat. A legjobban az éttermeket élveztem. Anya és apa nagyon finom kajákat rendeltek maguknak, és én is mindig megkóstolhattam. Legjobban a halak ízlettek, mert azt nagyon szeretem. Anya azt mondta, hogy még a születésnapomra is haltortát kellene csinálnia, mert annyira szeretem. Nem csak halakat ettek, hanem mindenféle egyéb finomságot is, amik nekem is ízlettek. Járhatnánk gyakrabban étterembe! Jó volt a sok autózás is, nagyon jókat tudok aludni benne. Fürödtem apával a Balatonban is, az is jó volt. A víz kissé hideg volt, viszont hullámzott, ami a fürdőben nem szokott lenni. Elmentünk a veszprémi állatkertbe is. Ezért a programért nem rajongtam, annyira nem érdekeltek az állatok, de azért kibírtam. Sajnos a nyaralásnak már vége, ennek anya nem örül, mert egy egész évet kell várnia a következőre.

Rájöttem, hogy nem szeretem a kánikulát, mert nagyon melegem van. Már akkor hisztizek, amikor kivisznek a lakásból. Hétfőn elvittek lovagolni, de annyira bömböltem, hogy a lóra fel sem mertek ültetni. Szegény pacik csak néztek, nem láttak még gyereket, aki útálja a kánikulát.

A héten meglátogattunk egy olyan családot a közelben, akiknek szintén Rett szindrómás lányuk (is) van. Dóri már öt éves, és ő nagyon fürgén mozog, nem úgy, mint én. Bár azért egy csöppet én is ügyesedtem, ma is másztam, odamentem apa papírjaihoz, hogy összegyűrjem őket. Sőt, Andinál is voltam fejlesztésen ma, ahol nem hisztiztem, hanem figyeltem végig és tetszettek a feladatok. 

Ja, és szerda este a mamáéknál aludtam. Jó volt náluk lenni, késő estig nézhettem a Pocoyo-t.

Azt hiszem, írtam minden lényeges dologról. Sajnos apa hétfőtől megint dolgozik, vége a szabadságának, úgyhogy megint visszatérnek a szokásos hétköznapok.

Sziasztok!

Még csak egy hete, hogy anya elindította az adománygyűjtő kampányomat, és már majdnem megvan a kitűzött 1000 dollár. Nagyon köszönöm mindenkinek, aki adományozott és megosztotta a felhívást. Úgy tűnik, nem kell a születésnapomig várni, hogy összegyűljön a pénz, de én úgy döntöttem, hogy ha összegyűlik az 1000 dollár, utána is folytatom a gyűjtést, mert a kutatásokhoz nagyon sok pénz kell. A keresztanyám is kutató, és azt mondta, hogy ez az összeg körülbelül 10 egér ára. márpedig ahhoz, hogy meglegyen a gyógymód, bizony sok-sok egérre (is) van szükség.

Egyébként jól megvagyok. Elkezdődött a nyári szünet, így kevesebb fejlesztésre járok. A héten csak egy tornán voltam, Csengénél (ő egy konduktor, hozzá néhány hete járok) és Andinál voltam kommunikációs fejlesztésen. Andihoz szerettem járni korábban, de most inkább csak hisztizek, nem akarok dolgozni. Az a bajom, hogy nem tudom használni a kezemet, és ez engem nagyon idegesít, és inkább csak Pocoyo-t néznék. Ha anya előveszi a telefonját, amin megy a mese, akkor abbahagyom a hisztit, de mindg kikapcsolják, és csak akkor kapom vissza a mesémet, ha megcsinálok egy feladatot. Brrr. Ja, és itthon is csináljuk a TSMT tornát anyával és apával. A héten néhány nap ügyesebb voltam, tudtam önállóan mászni egy kicsit (odamentem a könyveimhez), de ma már megint gyenge voltam.

Képzeljétek, a múltkor elvittek egy házba, ami a mamáék utcájában van. Azt mondták, hogy ez a mi házunk, itt fogunk lakni. Hááát, nekem nem teszik, mert nem volt benne bútor, a konektorok és kapcsolók helyén lyukak vannak a falon, törmelékek és téglák a padlón, a fürdőszobában sincs se kád, se mosdó, se csempe. Azt mondták anyáék, hogy azért ilyen, mert felújítják. Remélem, hogy igazat mondanak, és nem így fog kinézni, amikor odaköltözünk.

Na most megyek, mert késő van. Holnaptól újabb kalandokban lesz részem, de erről majd legközelebb írok. Mégegyszer köszönöm, hogy ilyen sokan segítetek az adománygyűjtésben!

Adománygyűjtés

Képzeljétek, bekapcsolódok a Rett Syndrome Research Trust adománygyűjtésébe. A második születésnapomig, ami szeptember 9-én lesz, 1000 dollárt szeretnék gyűjteni a Rett szindróma kutatásokra. Na, de kezdem az elején.

Amikor november végén a szüleim megkapták az eredményt, hogy Rett szindrómás vagyok, nagyon elkeseredtek, mert erről a betegségről csak szörnyű dolgokat írnak a magyar internetes oldalakon. Anya angolul is elkezdett kutakodni, és hamar rátalált a Rett Syndrome Research Trust oldalára (www.reverserett.org ). Ez egy olyan szervezet, amelyik az USA-ban működik, s pénzadományokat gyűjt, amelyet a Rett szindrómát kutató laboratóriumoknak ad.  Innen tudtuk meg, hogy számos kutatás folyik a világ több pontján, s a kutatások célja a Rett szindróma gyógyítása. Egy skóciai laboratóriumban például egerekben már visszafordították ezt a betegséget. Jelenleg az USA-ban és Kanadában pedig most éppen egy gyógyszert tesztelnek a 5-15 éves Rett szindrómás lányokon, ami a betegség tüneteit enyhíti. Akit komolyabban érdekel, milyen sokféle kutatás folyik épp, itt olvashat ezekről angolul:  https://reverserett.org/research/

Ennek a szervezetnek a vezetője, Monica Coenaads egy 20 éves Rett szindrómás lány anyukája. Amellett, hogy szervezi a adománygyűjtést, az adomány szétosztását, összefogja a kutatásokat, tartja a kapcsolatot a kutatókkal, és mindent tud erről a betegségről, segítséget nyújt az elkeseredett és tanácstalan szülőknek. Anya is gyakran ír neki, ha valami kérdésük van velem kapcsolatban, és másnap már meg is érkezik a válasz. Egy napon aztán megkeresett bennünket a RettGive ötletével, és megkérdezte, részt vennénk-e benne. Anya nem tudott nemet mondani, így mostantól én is kampányolok, hogy minél hamarabb gyógyítható legyen ez a szindróma. Anya mindig azt olvassa, hogy ehhez már nagyon közel állnak, és nagyon szeretnék, ha én is olyan gyerek lehetnék, mint a többiek.

Most arra kérek mindenkit, hogy aki teheti, támogassa a Rett Syndrome Research Trust munkáját. Mivel ők az USA-ban vannak, így dollárban kell adományozni. Aki csak egyetlen dollárt tud adni, az is segít, hiszen ha nagyon sokan adnak, összejön majd az 1000 dollár. Itt az oldalam:  www.rettgive.org/zsofi

A jobb alsó sarokban van az a felület, ahol ki lehet választani, mennyit szeretnétek adományozni, és bankkártyával lehet fizetni.

Nagyon boldog leszek, ha a születésnapomra összegyűlik az 1000 dollár.

Egyébként megvagyok. A múlt héten náthás lettem, így volt megint orrszívás, nyugtalan alvás és szörnyű gyógyszer, de ez most nem volt vészes, hamar meggyógyultam. A mozgás nem nagyon megy, a kezemet sem tudom használni. Ha kapok mesét anya telefonján, ügyesen tornázok. A fejlesztéseket sem nagyon szeretem, de ha van mese, ott is hajlandó vagyok dolgozni egy kicsit.

Sziasztok!

Képzeljétek, pénteken kipróbáltam a Tobii-t. Azt hiszem, ő lesz majd az egyik legjobb barátom.

A Tobii egy kütyü, aminek segítségével szemmel lehet vezérelni a számítógépet. Ezt használják azok, akik nem tudnak beszélni és nem tudják használni a kezüket a Rett szindróma vagy valamilyen más betegség miatt. Anyáék már februárban megismerkedtek ezzel a technológiával, és megbeszélték, hogy eljönnek majd egyszer hozzánk. Délelőtt a fejlesztőknek mutatták be, délután meg kipróbálhattam én. A néni már akkor szimpatikus lett, amikor elvett a táskájából egy laptopot. Odatette elém és én játszhattam vele mindenféle játékot. A legjobban azok a játékok mentek, amiknél kipukkadt a figura, amire ránéztem. Volt zenélős játék is, meg állathangos, azok is jók voltak, de azokkal még gyakorolnom kellene. A Tobii-s néni csinált rólunk egy családi fényképet, amit aztán megmutatott, és akire ránéztem, annak a nevét kimondta a számítógép. A legjobban Zsófi tetszett, azt néztem a legtöbbet. A Tobii-val és egy számítógéppel nem csak játszani tudnék, hanem beszélni is, mert amelyik képre ránézek, azt hangosan kimondja, így mindenki megérti, mit akarok. Anya szerint a tanuláshoz is jó lenne, mert tudnék rajta rajzolni, írni, olvasni, feladatokat megoldani. Látszik, hogy anya tanár, mert a tanuláson jár az esze, pedig még 2 éves sem vagyok. Most apa azon gondolkodik éjjel-nappal, hogyan tudna összegyűjtei nekem egy Tobii-ra, mert sajnos rettenetesen drága.

Képzeljétek, kaptam egy új ágyat. Ez akkora, hogy minden irányban foroghatok rajta, mégsem esek le. A rácsos ágyamban már megfordulni is alig tudtam.

Ja, és anya felháborító dolgot terjeszt rólam. Mindenkinek azt mondja, hogy hisztis vagyok. Kikérem magamnak, nem vagyok hisztis, de csak akkor értik meg, hogy valami nem tetszik, ha nagy hangerővel és határozottan közlöm velük. Sajnos muszáj kiállnom az érdekeim mellett.

Na most mennem kell, mert késő van. Hamarosan újra írok, méghozzá az adománygyűjtő kampányról, amiben részt fogok venni, hogy minél több pénz legyen a Rett szindróma kutatására és én is, meg a többi lány is minél hamarabb meggyógyuljon.

Siasztok!

Itt vagyok megint, beszámolok, mi újság velem. Voltak új élményei, úgyhogy van miről írnom.

Kipróbáltuk a triciklimet, egész jó, csak hosszú távon kényelmetlen az ülés. Anya odakötözi a lábamat a pedálhoz, és amikor tolja, mozognak. Nagyon fura!

Tornázni még mindig nincs kedvem, csak ha közben nézhetem a meséket anya telefonján. Kingánál bömböltem a múlt héten (is), Gabinál meg nem csináltam semmit. Ma viszont kaptam mesét, így Gabi el volt ájulva, hogy milyen ügyes vagyok. Itthon is gyakorolunk anyával meg apával, másznom kell meg feltérdelnem, ha mesét akarok. Sokszor megtartani is nagyon nehezen tudom magam, ráadásul anya ilyenkor lekvárnak csúfol. Mostmár keveset köhögök szerencsére, viszont fáj az ínyem, mert jönnek a fogaim. Eddig elég kevés volt, ebben is le voltam maradva a koromhoz képest, most viszont hirtelen sok bújt ki, amitől nagyon szenvedek.

Tegnap gyereknap volt. Eljött az unokatesóm, Dávid meg az anyukája, Anita. Én sokáig aludtam (mert éjjel felébredtem és nehéz volt visszaaludnom), ők meg korán jöttek, úgyhogy Dávid ébresztett. Apa elvitte Dávidot a parkba a gyereknapra, megnézték a rendőr és a tűzoltó autókat, és hoztak nekem lufit. Délután engem is elvittek oda, de semmi kedvem nem volt hozzá, mert nem tudtam magam kipihenni, álmos voltam és a fogam is fájt. A népi körhinta, amibe beültettek, azért jó volt. Ja, és itt voltak a keresztszüleim, hazaugrottak Németországból.

Ma délután anya elvitt lovagolni. Hát, vegyes érzéseim vannak, bevallom őszintén. Nagyon sok lóval találkoztam, meg volt két kecske is. Addig jó volt, míg anya kezében voltam, de amikor feltettek a ló hátára, akkor pityeregtem egy kicsit. Pedig a ló nagyon kedves volt, miután levettek a hátáról, odajött hozzám barátkozni, de nekem nagyon furcsa volt olyan magasan. Megyünk majd máskor is, hátha megbarátkozok a lovaglással.

Beszámoltam minden fontos dologról, úgyhogy elköszönök. Jók legyetek, és majd írok megint!

Sziasztok!

Nagyon régen írtam már, itt az ideje, hogy beszámoljak, mennyi minden történt velem. Kicsit hosszú leszek!

Amikor legutoljára jelentkeztem, épp náthás voltam. Sajnos aztán a torkom is piros lett, úgyhogy kaptam megint rettenetes ízű gyógyszert. Meggyógyultam, de sajnos még mindig köhögök, immár három hete. Pedig anyáék sok mindennel kúrálnak. Ma éjjel is felébredtem a köhögésre, s végül elég sokára tudott csak apa visszaaltatni.

A múlt héten Pécsen voltunk. Ott dolgozik egy doktor néni, aki az országban a legjobban ismeri a Rett szindrómás kislányokat. Három napot voltam a kórházban, ahol egyébként nagyon kedvesek voltak. Csináltak eeg vizsgálatot, ami közben 40 percig aludtam, és a végén volt egy rohamom. Főleg a bal oldali homloklebenyemnél van a baj, ott vannak a tüskéim. Azt mondta a doktornéni, hogy ez sajnos nehezen kezelhető epilepszia, lesz még vele bajom sok. Kaptam egy másik gyógyszert, ami borzasztó ízű, meg egy kissé álmosít is. A kezemet is nehezebben tudom irányítani már megint. Anyáék bíznak benne, hogy ez beválik majd. Azt mondják, kell, hogy legyen egy olyan gyógyszer, ami használ és a mellékhatásai sem komolyak.

A mászás még mindig nehezen megy. Anyával gyakorolunk minden nap. Ha anya elém teszi a telefonját vagy a tabletet, amin a Pocoyo mese megy, akkor nagyon könnyen tudok menni. Sajnos hamar elfáradok, nehezen tudom megtartani magamat a kezemmel, pedig régen egész nap úton voltam. Tegnap sikerült egyszer segítség nélkül négykézlábra állnom hason fekvésből és megtenni néhány lépést, de aztán sajnos elestem, ami nagyon rosszul esett.

Képzeljétek, névnapom volt vasárnap és kaptam egy menő triciklit! Még nem próbáltam ki az utcán, mert rossz volt az idő, de a hétvégén talán már mehetek vele egy-két kört.

Anyáék a múltkor aláírták a hitelszerződést, szóval egyre közelebb vagyunk az új házhoz. Apa tegnap este is fürdőkádat meg mosdót keresett a neten, nézegetik, hogy milyen legyen a fal és hol legyen nekem játszótér az udvaron.

Na most befejezem a beszámolómat, mert gyakorolnom kell a mászást. Jók legyetek, majd írok, ha lesz miről!

Sziasztok!

Képzeljétek, már megint náthás vagyok. Teli van az orrom, anya meg megint a porszívóval kínoz. Más bajom szerencsére nincs, kivéve, hogy valami nem oké a gyomrommal. Tegnap kihánytam az ebédet, pedig nagyon ízlett, tegnapelőtt meg a vacsora nézett vissza. Tegnap éjjel nagyon rosszul aludtam, megint sírtam és dobáltam magamat. Apa és anya között aludtam, és apa mindig megsimogatott, ez sokat segített. Ma éjjel pedig felriadtam az éjszaka közepén. Apa megint átvitt az ágyukba, ami nagyon fellelkesített. Anyát is addig bökdöstem, míg felébredt ő is. Aztán nagyon izgatott lettem, ez nem tetszett sem anyának, sem apának. Végül, miután anya egy órán keresztül simogatott és próbált megnyugtatni, visszaaludtam. Fél 8-kor már szóltam a szülőknek, hogy ébren vagyok, mesét akarok. Hát, elég furcsa kinézetük volt, alig bírták kinyitni a szemüket. Ráadásul úgy tűnik, a szokásosnál többet kávéznak. Én nem vagyok álmos, mert azóta már aludtam másfél órát.

A mászás sajnos még mindig nem megy. Anya beszélt a professzorral. hogy hagyjuk abba az új epilepszia gyógyszert, mert arra gyanakszanak. Ha abbahagyjuk és én újra tudok mászni, akkor az okozta a bajt. Ha nem, akkor sajnos a Rett szindróma miatt van, és akkor tovább szedem ezt az áfonyás bogyót, mert egyébként nyugodtabban alszok tőle. Sajnos a kezemmel is ügyetlenebb vagyok. Most néztem ki azt a szép nagy ollót az asztalon magamnak, de nem bírtam leszedni.

Nemsokára megyek a játszótérre csúzdázni, hintázni, mászókázni. Azt mondta anya, lehet, hogy elvisszük a bébitaxit is, ami újra szól a duda, és akkor önállóan is száguldozhatok. Remélem menni fog, mert a múltkor sajnos az sem ment.

Na most megyek, szép hétvégét mindenkinek!